Meine bisherigen MS Medikamente.    Erfahrungen, Nebenwirkungen und Tipps.

Meine bisherigen MS Medikamente. Erfahrungen, Nebenwirkungen und Tipps.

Mittlerweile leide ich nun seit über 6 Jahren an MS und bin bei meinem dritten Medikament angekommen. Das Erste bestand aus spritzen, darauf folgten Tabletten und nun bekomme ich alle vier Wochen eine Infusion. Ich dachte, ich teile meine persönlichen Tipps mit dir, die mir über die ein oder andere Nebenwirkungen geholfen haben.

Der Medikamenten Wechsel

Ist immer aufregend oder? Zumindest für mich war es jedes Mal von großer Bedeutung. Ein Gefühl zwischen Anspannung, Angst und Nervosität. Vertrage ich es? Was kommt auf mich zu und das wichtigste, wird es wirken? Ich denke, was uns Angst macht, ist dieses Ungewisse. Ich kann dir nur immer raten, vertrau auf dein Gefühl.

Aufgrund des Heilmittelwerbegesetzt werde ich hier kein Medikament mit Namen nennen.

Meine bisherigen Medikamente

Zuerst möchte ich festhalten, ich glaube an die Schulmedizin und auch an die ein oder andere alternative Methode. Es heißt bekanntlich so schön „viele Wege führen nach Rom“. Jede MS ist anders, jeder Mensch ist einzigartig und was mir guttut, muss nicht zwangsläufig gut für dich sein. Nicht jedes Medikament oder Therapie hilft jedem gleich gut. Mir persönlich gibt es einfach ein gutes Gefühl und es fühlt sich aktuell richtig an, etwas einzunehmen.

Basistherapie Spritzen

März 2015 – Januar 2018

Als ich die Diagnose erhielt, habe ich die ersten 1 1/2 Jahren eine Basistherapie gemacht bei der ich mir zuerst täglich und dann später 3 x mal Wöchentlich spritzen geben musste. Ich bin nicht wirklich gut damit zurechtgekommen und hatte während diese Zeit 3 Schübe. Aufgrund meines damaligen Kinderwunsches, wollte ich nicht umsetzten und hielt daran fest. Mit positiven Schwangerschaftstest setze ich die Spritzen ab und klar war, danach muss etwas neues her.

Meine Nebenwirkungen und Tipps

Zu beginn der Behandlung, bin ich recht gut mit den Spritzen zurecht gekommen. Mit der zeit wurde es jedoch immer schlimmer, ich habe manchmal schon geweint, bevor ich gespritzt habe. Mir war es aufgrund der Schmerzen oder Nebenwirkungen nicht möglich in Arme und Beine zu spritzen- blieb der Po und Bauch über. Ich sehe heute noch im Bauch die Spritzstellen, aber damit kann ich leben. Während der Spritzzeit schämte ich mich im Schwimmbad oder am See doch sehr deshalb. Ich fühlte mich so angestarrt, wahrscheinlich war das nicht so- fühlte sich aber so an. Ich habe dann Badeanzug getragen.

  • Die Einstichstelle wurde oft richtig dick, rot und tat einfach höllisch weh. Einige berichten, dass ihnen dann kühlen hilft– ich konnte keine extreme kälte darauf vertragen. Ich habe mir vorher Schwarztee gekocht und diesen in den Kühlschrank gestellt. Nach der Spritze habe ich mir, diesen Tee auf ein Tuch gemacht und auf die Stelle gelegt.
  • Ich fand recht schnell heraus, dass es angenehmer war mit der Hand zu spritzen als mit dem Pen.
  • Häufig bekam ich direkt im Anschluss Schüttelfrost, Fieber und Gliederschmerzen. Entweder habe ich versucht schnell einzuschlafen und es „zu verschlafen“ oder ich habe etwas gegen Fieber und Schmerzen eingenommen.

Ich möchte dir nun gern sagen, nur weil ich damit nicht großartig zurechtgekommen bin, muss es dies nicht für dich bedeuten. Mittlerweile kenne ich einige MS´ler die es seit Jahren spritzen, super vertragen und schubfrei sind. Solltest du aber doch Nebenwirkungen haben, sprich es an. Denn gemeinsam mit deinen Arzt findest du eine Lösungen und er hat sicher auch nochmal den ein oder anderen Tipp für dich.

Tabletten

Januar 2018 – Februar 2021

Darauf fiel die Wahl nach meiner Stillzeit. Mir muss das Medikament oder die Therapie ein gutes Gefühl geben, denn ich glaube, das ist sehr wichtig. Ich war mir ziemlich sicher, noch ein Kind zu wollen, und deshalb fiel mir die Entscheidung zu den Tabletten leicht. Nach anfänglichen Nebenwirkungen bin ich das erste Mal sehr gut damit zurechtgekommen. Klar musste ich nun an morgens und abends an meine Tabletten denken, was für mich aber sehr viel angenehmer war, als das Spritzen. Im September 2018 setzte ich es dann schon wieder ab, da ich erneut schwanger war. Während der Schwangerschaft und 10-monatigen Stillpause war meine MS ruhig. Im April 2020 Stille ich ab und entschied mich erneut für „die Tabletten“. Anfangs plagten mich auch wieder Nebenwirkungen, aber dann war es gut – bis November/Dezember 2020. Immer mehr Flushs bereiteten mir tagsüber Schwierigkeiten, mein Magen rebellierte und es ging mir nicht sonderlich gut.

Flush

Einen Flush kannst du dir folgendermaßen vorstellen: Das Gesicht fängt an zu brennen, der Hals, die Ohren, Dekolleté und wenn es richtig heftig war auch meine Arme, Rücken und der Bauch. Es wird richtig rot, juckt und tut wirklich weh. Ich sah aus, als hätte ich den schlimmsten Sonnenbrand. Manchmal schwoll es zudem noch an… Nicht gerade angenehm.

Gerade in der Anfangszeit werden dir Flushs wahrscheinlich häufiger begegnen. Sie sollten mit der Zeit weniger werden. Zu Beginn hatte ich häufig kurz nach der Einnahme einen Flush und später, wenn einer auftrat, meist beim Autofahren oder wenn ich mich sonst irgendwie geärgert habe.

Tipps

  • Gut Frühstücken vor der Einnahme. Der Hersteller empfiehlt es mit Milchprodukten einzunehmen.
  • Vor und nach der Einnahme auf Kaffee verzichten…. und da tat ich mir sehr sehr schwer und das war unmöglich für mich! Mein Magen dankte es mir häufig mit Magenschmerzen und Erbrechen.
  • Bei Magenschmerzen den Arzt kontaktieren und sich evtl einen Magenschutz verschreiben lassen (Für eine kurze Zeit, bis sich alles wieder beruhigt hat)
  • Mir half es wirklich enorm einen 12std Abstand zwischen den Tabletteneinahmen einzuhalten.
  • Ich esse gern scharf, aber häufig bekam ich direkt beim essen einen Flush und Magenschmerzen im Anschluss.

Sitali Atmung

Und jetzt der ultimative Yoga Tipp von der wundervollen Andrea, für den ich damals unendlich dankbar war und auch immer noch bin. Wenn du einen Flush bekommst, hilft die Sitali-Atmung. Sie soll kühlend auf den Körper wirken, also auch für heiße Tage gut geeignet.

  • Rolle die Zunge der länge nach zusammen.
  • Strecke sie nun wie ein Röhrchen aus dem Mund.
  • Atme nun durch das Röhrchen langsam ein und durch die Nase wieder aus.
  • Wiederhole es ein paar mal, bis sich ein kühlender Effekt zeigt.

Hier KLICK findest du übrigens den Weg zur Andrea- eine Herzensempfehlung. Auf Instagram findest du sie unter yc_Yogacraft.

Infusion

März 2021 – heute

Da war dann nun, der Schub Ende Januar 2021 nach 4 1/2 Jahren ruhe. Es machte mir Angst und ich fühlte mich zuerst, als hätte ich versagt. Was völliger Quatsch ist, denn wir wissen, dass die Krankheit nicht logisch funktioniert. Du kannst sie zwar positiv beeinflussen, aber das war es dann auch. Sie kann trotzdem aktiv werden und dich ärgern. Ziel einer Therapie sollte es sein, möglichst schubfrei zu bleiben. Der Schub war da und mein Magen, der mich immer mehr ärgerte. Ich fühlte mich unter den Tabletten einfach nicht mehr so „sicher und wohl“. Da ich weiterhin einen Kinderwunsch nicht ausschließen möchte, fiel dieses Mal die Wahl auf die Infusion.

Bei dem Medikament, bekommt man alle 4 Wochen eine Infusion. Voraussetzung sollte ein negativer JC – Virus Test sein.. Du findest hier KLICK einen Blogbeitrag dazu.

Bei dem Medikament bekommt man alle 4 Wochen eine Infusion. Voraussetzung sollte ein negativer JC – Virus Test sein. Du findest hier KLICK einen Blogbeitrag dazu.Ich war/bin aktuell JC Negativ und konnte im März mit der Infusion starten. Diese Infusion bekomme ich beim Neurologen. Das Medikament soll ca. eine Stunde laufen und hinterher bleibst du noch eine Stunde zur Kontrolle. Während der Infusionsgabe hatte ich bisher keine Probleme. Dafür danach. Also am gleichen Tag fühlte mich einfach etwas schlapp und am nächsten Tag kamen diese Kopfschmerzen. Ich fühlte mich so matsch im Kopf, als hätte ich am Abend vorher den schlimmsten und schlechtesten Wein der Welt getrunken und noch viel schlimmer. Gegen diese Kopfschmerzen hilft nichts. Zuerst dachte ich Zufall, aber bei der Nächsten trat es wieder auf und bei der darauf auch. Ich war schon etwas verzweifelt und begann zu recherchieren, weil so schnell wollte ich nicht aufgeben. Ich fragte andere betroffene und bekam hilfreiche Tipps.

  • Nicht aufgeben, einigen ging es so zu beginn. Es soll nach ca. 6 Monaten besser werden.
  • Viel Trinken. Wasser, Tee und Kaffee. Im Anschluss bekomme ich jetzt sogar noch eine Infusion mit zusätzlich Flüssigkeit. Am besten fängst du schon einen Tag vorher mit dem Trinken an.
  • Ruhe. Gönn dir Ruhe im Anschluss und auch den nächsten Tag.

Letzte Woche bekam ich nun meine 5te. Infusion und es war diesmal deutlich besser. Ich hoffe es war kein Zufall. Seit Mai 2021 gibt es dieses Medikament auch als subkutan Spritze beim Neurologen. Sprich am besten deinen Arzt darauf an.

Ich hoffe es war etwas Inetressant für dich und vielleicht kann dir ja auch der ein oder andere Tipp helfen. Wenn du vielleicht noch einen anderen Tipp hast, dann gern her damit. Ich würde mich sehr freuen.

Danke fürs lesen.

Deine Nadine

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